Olá, pessoal,
No post de hoje, vou comentar um
aspecto importante da experiência com a doença de Gaucher: as eventuais dúvidas em
relação à veracidade do próprio diagnóstico, e de sua condição de
"adoecido/adoecida".
O momento do diagnóstico foi recebido,
pela maioria dos entrevistados, com alívio (por se saberem portadores de uma
doença diferente do câncer), e como uma resposta satisfatória à peregrinação
por tantos médicos e serviços de saúde. Porém, eu observei um fenômeno
interessante: alguns entrevistados me disseram que tiveram (ou ainda
tinham) dúvidas sobre a legitimidade do diagnóstico da doença de Gaucher. Os
motivos? Arrisco presumir alguns, que seguem logo abaixo, seguidos das
narrativas dos entrevistados:
--> Ela é uma doença
desconhecida, tanto pelos adoecidos quanto pelos profissionais de saúde, pelo
fato de ser rara e pouco frequente na população. Além disso,
as informações relacionadas à doença de Gaucher são altamente complexas, e
difíceis de serem compreendidas pelos adoecidos:
“Até hoje eu nunca
consegui entender. Vai fazer 3 anos, e eu nunca consegui entender. Até hoje eu
me pergunto o que é que eu tenho. E não sei responder. Para mim mesmo, não sei
responder o que é o Gaucher.” (...) Eu não sei explicar. Eu não sei
explicar a doença. Isso é uma dificuldade. Se alguém perguntar, “José, o que é
o Gaucher?” Eu não sei falar o que é o Gaucher. Porque eu não sei para mim,
também não sei explicar para outra pessoa, entendeu? ” (José, 26 anos,
ajudante geral)
--> Além de muito complexas, as
informações recebidas pelos adoecidos sobre a doença de Gaucher não
encontram correspondência no que sentem, ou percebem, em seus corpos:
“Na época em que eu
comecei [a fazer o tratamento] a gente era em vinte no grupo que tomava
a medicação [no hospital]. Então, um tinha canseira, outro tinha problema
na perna... era muitas coisas que eles tinham... E eu, caramba, eu não sentia
nada do que eles falavam! Eu não me encaixo nisso, sabe?” (Maria, 46 anos,
designer)
--> É também uma doença
invisível: que não produz sinais, sintomas ou marcas exteriores e visíveis
quando a pessoa segue seu tratamento, fazendo, com que as pessoas esqueçam, ou
neguem, esta condição em suas vidas:
“Quando me perguntam
no médico, ou em qualquer lugar que eu vou, eu sempre respondo que eu não tenho
nada, eu nunca respondo que sim. Então, eu não tenho nenhum problema de saúde.
Só quando vão realmente tocar nesse assunto: “você faz algum tratamento?” Daí
eu falo: “ah, sim, eu faço tratamento para Doença de Gaucher”, mas não falo que
eu tenho problema de saúde. Para mim, eu não tenho.” (Rosa, 24 anos,
professora)
“Essa doença, se é
que a gente pode considerar uma doença, para mim não é, pelo menos para mim não
mudou em nada qualquer tipo de comportamento meu, ou da minha família, como te
falei, com meus pais, minha mãe, nada. (...) Dos males, o menor." (Daniel, 60
anos, comerciante)
A Doença de Gaucher possui alguns
atributos que a caracterizam. Ela é desconhecida, tanto pelos adoecidos quanto
pelos profissionais de saúde, por ser rara e pouco frequente na população, não
gera estigma por não produzir sinais, sintomas ou marcas aparentes quando a
pessoa está em tratamento. Por suas características de invisibilidade,
raridade, e desconhecimento da maioria das pessoas, ela atua de maneira dúbia
na vida de seus portadores, que ora aceitam o papel de adoecidos, ora o
recusam, determinando, desta forma, as suas experiências com o adoecimento.
Alguns narradores reportam a não
correspondência entre as informações biomédicas relativas a sinais e sintomas,
e o que é sentido e experimentado corporalmente por eles, enquanto outros têm
dificuldade em compreender e manejar as informações biomédicas relativas à doença.
Ressalte-se que a maior parte das informações sobre a Doença de Gaucher foi
obtida pelos entrevistados por meio de médicos (sendo estas informações sempre
muito valorizadas), conversas com outros adoecidos, ou extraídas da
internet.
Em uma doença crônica, como é a doença
de Gaucher, o fato de os adoecidos terem dúvidas em relação às informações
médicas relacionadas à sua doença, à sua própria condição de adoecidos, e
também, em última análise, sobre a legitimidade do seu diagnóstico, compromete
não apenas o seguimento do tratamento prescrito, mas o cuidado com a sua
saúde.
🔝🔝🔝Por isso, a educação
dos adoecidos, e o acesso à informação sobre a doença de Gaucher é tão
importante!
⏩E você, vê relação entre as informações médicas que você conhece sobre a doença de Gaucher e o que você sente em seu corpo? Alguma vez você já duvidou de seu diagnóstico? Por quê?
⏩⏩Compartilhe!⏬⏬
Comentários
Postar um comentário