Olá, pessoal,
Neste post/vídeo, vou comentar sobre algumas características da vida antes do diagnóstico da doença de Gaucher, reportadas pelas pessoas que entrevistei para minha tese :
Em linhas gerais, o que os entrevistados me contaram foi:
- que a vida antes do diagnóstico já se apresentava marcada pelos sinais e sintomas típicos da doença, como as manchas roxas pelo corpo e os sangramentos frequentes, anunciando que algo não ia bem, e que a doença já era sentida no corpo, antes mesmo de ser nomeada;
- que, a partir do momento em que estes mesmos sintomas passaram a ser objeto de preocupação pela frequência com que se manifestavam, pelas dores que causavam, ou pelos comentários das pessoas próximas (familiares e conhecidos) de que poderiam ser sinal de um adoecimento mais grave, a ajuda médica passou a ser buscada com alguma urgência;
- que a busca por um diagnóstico preciso implicou em várias consultas com médicos de diferentes especialidades, e na realização de muitos exames de sangue e de imagem, além de, nos casos mais graves, internações hospitalares e cirurgias;
- que, no caminho para o diagnóstico, a cirurgia da extração do baço é lembrada como um momento importante, uma vez que, até a década de 1990 ela era indicada nos casos em que o órgão se encontrava muito avolumado;
- que, com o diagnóstico da Doença de Gaucher em mãos, todos foram encaminhados para serviços de saúde responsáveis pela aplicação da Terapia de Reposição Enzimática, nas cidades de São Paulo e de Campinas. E que a indicação desta terapêutica justificou-se por ser a primeira e mais antiga forma de tratamento para a doença de Gaucher, uma vez que a Terapia de Redução do Substrato só passou a ser oferecida pelo SUS a partir de sua incorporação ao Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento para a Doença de Gaucher em 2014.
⏩ E para você, como era a sua vida antes do diagnóstico da doença de Gaucher? Que caminhos você percorreu até obter o seu diagnóstico?
⏩⏩ Compartilhe!⏬⏬
⏩⏩⏩Saiba mais sobre os Tratamentos para a doença de Gaucher disponíveis no Brasil:
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Gaucher: http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2014/novembro/20/Publica----o-nov-2014-Doen--a-de-Gaucher.pdf
Neste post/vídeo, vou comentar sobre algumas características da vida antes do diagnóstico da doença de Gaucher, reportadas pelas pessoas que entrevistei para minha tese :
Em linhas gerais, o que os entrevistados me contaram foi:
- que a vida antes do diagnóstico já se apresentava marcada pelos sinais e sintomas típicos da doença, como as manchas roxas pelo corpo e os sangramentos frequentes, anunciando que algo não ia bem, e que a doença já era sentida no corpo, antes mesmo de ser nomeada;
- que, a partir do momento em que estes mesmos sintomas passaram a ser objeto de preocupação pela frequência com que se manifestavam, pelas dores que causavam, ou pelos comentários das pessoas próximas (familiares e conhecidos) de que poderiam ser sinal de um adoecimento mais grave, a ajuda médica passou a ser buscada com alguma urgência;
- que a busca por um diagnóstico preciso implicou em várias consultas com médicos de diferentes especialidades, e na realização de muitos exames de sangue e de imagem, além de, nos casos mais graves, internações hospitalares e cirurgias;
- que, no caminho para o diagnóstico, a cirurgia da extração do baço é lembrada como um momento importante, uma vez que, até a década de 1990 ela era indicada nos casos em que o órgão se encontrava muito avolumado;
- que, com o diagnóstico da Doença de Gaucher em mãos, todos foram encaminhados para serviços de saúde responsáveis pela aplicação da Terapia de Reposição Enzimática, nas cidades de São Paulo e de Campinas. E que a indicação desta terapêutica justificou-se por ser a primeira e mais antiga forma de tratamento para a doença de Gaucher, uma vez que a Terapia de Redução do Substrato só passou a ser oferecida pelo SUS a partir de sua incorporação ao Protocolo Clínico e Diretrizes de Tratamento para a Doença de Gaucher em 2014.
⏩ E para você, como era a sua vida antes do diagnóstico da doença de Gaucher? Que caminhos você percorreu até obter o seu diagnóstico?
⏩⏩ Compartilhe!⏬⏬
⏩⏩⏩Saiba mais sobre os Tratamentos para a doença de Gaucher disponíveis no Brasil:
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Doença de Gaucher: http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2014/novembro/20/Publica----o-nov-2014-Doen--a-de-Gaucher.pdf
Comentários
Postar um comentário