A História de Leidi

É com alegria que compartilho com vocês a história da querida Leidi com a doença de Gaucher. Tenho o privilégio de conhecê-la pessoalmente, e também à sua mãe tão amorosa, Dalva. Ela foi diagnosticada aos 4 anos, passou por poucas e boas por causa da doença, e se tornou uma pessoa encantadora, forte e sensível, que todos nós agora teremos a felicidade de conhecer.

"Oi pessoal, meu nome é Leidiane, mas podem me chamar de Leidi. Tenho 27 anos e vou contar para vocês um pouquinho da minha história com a doença de Gaucher.

Tudo começou em 1997, quando eu tinha 4 anos de vida.  Eu era uma criança magra e com a barriga enorme. Naquela época eu fui a vários médicos, porém nenhum deles sabia o que eu tinha. Até que meus pais me levaram em outro médico, o Dr. D. Ele me examinou e disse aos meus pais que havia algo crescendo na minha barriga, mas que não sabia exatamente o que era. Ele me encaminhou para um hospital em Campinas, onde fiz biopsia e vários exames. Daí descobriram que eu tinha, na verdade, a Doença de Gaucher: uma doença genética, que, no meu caso, afetou o fígado e baço.

Ao descobrir a doença, a Dr. J. passou a cuidar de mim. Naquela época eu era a única criança com essa doença. Eram pouquíssimos os pacientes com doença de Gaucher que ela tratava.

Foi uma fase muito difícil: tive que ser internada, estive na UTI sem chances de sobreviver. Mas depois de alguns dias em apuros, aconteceu um milagre (que posso dizer que isso realmente existe). Fui me recuperando, e passei para o quarto sem aparelhos.

Depois dessa fase difícil, precisava começar meu tratamento. Os pacientes de Gaucher precisam tomar um medicamento na veia, cuja aplicação leva, em média, 1 hora.  Um remédio de alto custo que vinha de fora do Brasil, e era muito burocrático e difícil de conseguir. Até que um anjo que fazia o mesmo tratamento me doou algumas caixinhas do medicamento. A 'R' me salvou, e foi quando comecei meu tratamento.

A doença me dava vários sintomas. Sangramentos pelo nariz com frequência, cansaço... Também adquiri anemia, o que piorou a situação, e acabou me deixando ainda mais fraca e com um sopro leve no coração. No meu caso, todos esses problemas afetaram o meu crescimento.

Mas o tempo foi passando, e eu me tratando de 15 em 15 dias na mesma rotina. Fiz cerca de 16 anos essa vida, e me recuperei, digamos que 100% do que eu era. Mas este é um tratamento para vida toda, não podemos parar.

Tá, mas eu parei. Em algum momento o cansaço bateu, e eu decidi dar um tempo de tudo aquilo. Passei 4 anos sem o medicamento, e não senti nada, nenhum sintoma da doença. Naquele tempo levei uma vida normal, terminei os estudos, em seguido entrei para um curso de nutrição no qual eu não me adaptei. Entrei para a academia, e faço aulas de Pilates que me ajudam bastante até hoje.

Conheci meu namorado e ficamos juntos alguns anos. Eu e minha mãe abrimos uma lojinha de moda íntima já faz quase 4 anos. O trabalho me mudou bastante, fiquei mais responsável, comunicativa e dedicada...hoje sou muito feliz com o que faço e acho que finalmente encontrei o meu ramo.

(Leidi e sua mãe, Dalva)

Na época, meu namorado sempre me incentivava a voltar ao tratamento, e alguns familiares também achavam bom eu voltar, outros não. E, às vezes batia sim uma culpa por ter deixado tudo... algo que foi tão difícil de conseguir, e que eu tinha deixado ir...

Hoje já voltei a fazer o tratamento. Submeti os papeis e os exames novamente para conseguir o medicamento de novo, e isso já vai indo para uns 3 anos. Decidi voltar a me tratar não por me sentir mal, e sim porque que tomei juízo mesmo...Brincadeiras à parte, é porque sei que vai ser bom para mim mesma.

Alguns pacientes com os quais mantive o contato durante esse tempo sempre me perguntavam se eu não tinha passado mal por ficar sem o medicamento e sempre disse que não, pois realmente não tive nada. Mas tenho a consciência que um dia a falta do tratamento pode me fazer mal, por isso decidi e estou disposta a voltar à rotina que sempre fiz.

Reencontrei o pessoal do Gaucher e isso me animou bem mais a querer me tratar. Estou feliz porque hoje a doença de Gaucher está um pouco mais conhecida do que quando fui diagnosticada. Que possamos aprender e a divulgar muito mais sobre essa doença, que no início pode te deixar muito desiludida, mas que pode ser controlada, ainda que seja para toda vida.

Acredite que você pode melhorar e ter uma vida normal!

Levo comigo sempre um trecho de uma música:

“Eu faço da dificuldade a minha motivação ...Não há dificuldade que irá me deixar para baixo, estarei sempre passando por cada obstáculo."

Tenha Fé!

Obrigada, Carol, pela oportunidade de registrar a minha história!

Eu que agradeço, querida! 💖