Olá, pessoal, tudo bem?
Dia 28 de fevereiro é o Dia Internacional das Doenças Raras. O foco da campanha de 2021 é no compartilhamento de nossas histórias. Sim! Cada vez mais a comunidade científica, e de pacientes e familiares com adoecimentos raros reitera a importância do compartilhamento de nossas histórias de adoecimento, próprias ou de pessoas com que convivemos, para que outras pessoas possam aprender com nossas experiências, e também para que governos, cientistas, e a sociedade em geral, apoiem esta causa.
Como já é tradição, todo ano o evento produz um vídeo novo. E o vídeo deste ano está disponível em: https://www.rarediseaseday.org/
Ele mostra a história de 6 pessoas que convivem com adoecimentos raros, e que moram em diferentes países (pelo que vi, o Brasil é representado pela sra. Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras).
Diversos eventos estão sendo programados para marcar esta data no mundo todo. Por conta da pandemia, a maioria deles será online, o que pode ser um facilitador, já que, com um computador, ou um celular conectado à internet, podemos nos integrar mais facilmente nestas discussões, não importa onde estejamos. A lista de atividades no Brasil pode ser acompanhada aqui: https://www.rarediseaseday.org/country/br/brazil
Das redes que acompanho, destaco a Jornada das Doenças Raras que será promovida pela Rede Raras, capitaneada pelo professor da Universidade de Brasília, Natan Monsores. Maiores informações podem ser obtidas clicando em: http://rederaras.unb.br/
Especificamente sobre a Doença de Gaucher, fiz uma rápida procura pela internet, e não encontrei nada. Aliás, faz tempo que nenhuma entidade brasileira promove um evento sobre este adoecimento, não é mesmo? Por que será? Será que não poderíamos nos envolver mais?
Taí um bom assunto para pensarmos!
Comentários
Postar um comentário