"Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher tipo 1"- Artigo na Revista Brasileira de Pesquisa em Saúde

Olá, pessoal, espero que estejam bem!

Recentemente, tive um artigo, derivado de um dos capítulos de minha tese, publicado na Revista Brasileira de Pesquisa em Saúde (RBPS). Seu título é: "Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher tipo 1".

No artigo, eu abordo a experiência com este adoecimento, tão raro e pouco conhecido, através das narrativas dos adoecidos. O texto aborda não apenas as histórias de convívio com este adoecimento, mas também a relação (nem sempre harmônica) com o tratamento de reposição enzimática, que é o tratamento mais utilizado no Brasil e no mundo, até agora.

Vamos de resumo, só para adiantar um pouco do assunto? Aqui está:

Introdução: A Doença de Gaucher é rara, crônica e de origem genética, e caracteriza-se pela deficiência da enzima glucocerebrosidase no organismo. Ela acarreta problemas hematológicos, viscerais e ósseos a seus portadores, cujas experiências com esse adoecimento são muito pouco exploradas pela literatura científica.

Objetivo: Apresentar e analisar alguns aspectos da experiência com a Doença de Gaucher tipo 1 através das narrativas dos adoecidos. Método: 9 pessoas com Doença de Gaucher tipo 1 foram contatadas pela técnica da bola de neve e entrevistadas com base em um roteiro semiestruturado em suas residências, em cidades da região de Campinas (SP). As respostas dos entrevistados deram origem a narrativas breves, cujo conteúdo foi submetido à Análise Temática.

Resultados: Observou-se que há diversas percepções sobre a Doença de Gaucher, e sobre o tratamento de reposição enzimática, que ora figura compreendido como sendo quase inofensivo (como um “detergente”, ou um “não remédio”), ora como sendo muito potente, e capaz de afetar mais o organismo do que a própria doença. Embora os adoecidos cumprissem com regularidade o tratamento, essa prática não se configurava exatamente como “adesão” (“adherence”), mas como uma atitude de “obediência” (“compliance”) ao conhecimento biomédico.

Conclusão: A dificuldade em compreender as informações científicas sobre a Doença de Gaucher, que são altamente complexas e distintas das informações relativas a outros adoecimentos mais prevalentes, faz com que a experiência com esse adoecimento seja marcada por reinterpretações constantes das informações biomédicas, e pela dificuldade em desenvolver posturas mais autônomas e esclarecidas sobre a doença e seus tratamentos.

A íntegra do artigo está disponível em:  https://periodicos.ufes.br/rbps/article/view/25231

Espero que vocês possam acessar, e ler este texto na íntegra...é importante! Vou gostar de ler seus comentários, e, se tiverem dúvidas, podem me enviar por aqui também!

(Imagens: https://br.freepik.com)