Vivendo com a Doença de Gaucher tipo 1: narrativas do adoecimento com uma doença rara, crônica e 'invisível' -Novo Artigo Publicado!

Olá, pessoal!

Tive a alegria de ter mais um artigo publicado, desta vez na Revista Cadernos de Pesquisa e Ensino em Saúde (CaEPS). 

Intitulado "Vivendo com a Doença de Gaucher tipo 1: narrativas do adoecimento com uma doença rara, crônica e 'invisível' ", ele é derivado de um dos capítulos de minha tese de doutorado em saúde coletiva, defendida em 2017 na faculdade de ciências médicas da unicamp. 

O novo artigo está disponível em: https://revista.ghc.com.br/index.php/cadernosdeensinoepesquisa/article/view/171/53 

Segue o resumo: 

"O  objetivo  deste  artigo  é  o  de  tentar  evidenciar  as  diferentes  formas  de  viver  e  de  com-preender  a  Doença  de  Gaucher  tipo  1,  uma  doença  rara,  crônica,  e,  muitas  vezes,  “invisí-vel”, revelando as singularidades destas experiências através das narrativas elaboradas pelos adoecidos. A pesquisa que o originou foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, guiadas por um roteiro norteador, que produziram as narrativas aqui expostas. Os entrevista-dos foram contatados de modo intencional, por meio da técnica da ‘bola de neve’ (snowball). Das  entrevistas  obtidas,  três  foram  escolhidas  como  estudos  de  caso.  Os  principais  temas  que emergiram destas narrativas foram: a importância do diagnóstico; as particularidades da rotina imposta pelo tratamento de reposição enzimática; e as singularidades no manejo das informações relativas às Doença de Gaucher tipo 1 e à atuação do tratamento no organismo. Estas narrativas demonstraram que os adoecidos são portadores de um tipo específico de conhecimento, que, por estar atrelado a interesses práticos, pode ampliar os interesses da co-munidade científica sobre este adoecimento e melhorar a qualidade dos serviços direcionados a estas pessoas, cujas vozes merecem continuar a ser ouvidas e ainda melhor compreendidas em estudos posteriores."

Espero que apreciem o texto completo, e que possam divulgá-lo entre as pessoas interessadas no tema!

Sigamos fazendo com que nossas vozes sejam ouvidas!😊