Fontes de informação em doença de Gaucher (ou qualquer outro adoecimento)- Parte 1

É sabido que hoje em dia o acesso à informação científica é mais fácil do que jamais foi, graças à internet. Basta acessar o Google, ou a qualquer outro buscador, no computador ou no celular, e digitar o assunto que se quer. Num segundo, milhões de páginas que tratam do assunto buscado vão aparecer na tela, cabendo a nós mesmos fazermos a seleção do conteúdo que responda às nossas dúvidas, ou que atenda às nossas necessidades. Nem sempre nossas dúvidas serão respondidas de primeira, e é preciso pesquisar mais, aprofundar-se em alguns aspectos, e estar aberto a aprender sempre. 

Uma consulta médica é sempre um bom momento para se tirar dúvidas, e aprender um pouco mais sobre o seu adoecimento. Porém, ter na consulta médica a única fonte de informação sobre o seu adoecimento, ou o adoecimento de um familiar, pode parecer uma opção insuficiente para algumas pessoas. Se este é o seu caso, chego aqui à questão do post: como podemos aprender mais sobre o nosso adoecimento, ou sobre o adoecimento de alguém que amamos? Quais são as fontes de informação seguras que podemos acessar na internet para aprendermos mais sobre isso?

De modo bem prático, as fontes de informação mais confiáveis sobre um adoecimento, seja ele qual for, que você pode encontrar gratuitamente na internet, são:

1- os artigos científicos;

2- os sites (ou livros, ou eventos) de divulgação científica. 

Pela ordem, vou tratar, neste post, dos artigos científicos. Num próximo, falarei da divulgação científica. 

O conhecimento científico é produzido em muitos lugares: nas universidades, em centros de pesquisa, e também nas indústrias. E este conhecimento se dissemina de muitas formas: livros, congressos, seminários, aulas, e, principalmente, no formato de artigos científicos, publicados em revistas especializadas. A maioria das revistas científicas, hoje em dia, disponibiliza pelo menos o resumo dos seus artigos na internet, e há portais que agrupam muitas delas, sobre os mais variados assuntos.

Se você quer aprender diretamente da fonte, de onde os próprios médicos e cientistas buscam as informações sobre os adoecimentos que tratam e pesquisam, tenho uma sugestão: sigam esta modesta (porém, poderosa!) listinha de buscadores que eu uso, na ordem em que ela está, em minhas próprias pesquisas, e comecem a jornada!

1- PubMed ( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ ): Nem todos os artigos estão disponíveis na íntegra, mas, a maioria dos resumos está. O PubMed é, sem dúvida, a principal ferramenta de buscas de artigos científicos na área médica do mundo. O site, e a maioria absoluta dos artigos, está escrito em inglês, mas o Google Tradutor está aí para isso mesmo! 

(Experimente digitar, em inglês, o nome do seu adoecimento no campo de buscas do PubMed, e se surpreenda com a quantidade de artigos que você verá! Há mais de 4 mil artigos sobre doença de Gaucher, neste exato momento, por lá).

2- Lilacs ( http://lilacs.bvsalud.org/ ): Site que abriga a produção latino-americana e caribenha na área da saúde. A maioria dos artigos está escrita em inglês, ou em espanhol, mas há uma versão do site, bem como vários artigos, em português. 

3- Scielo ( http://www.scielo.br/ ): é um buscador que abriga periódicos e livros científicos produzidos no Brasil. Totalmente brasuca, lá tudo é escrito em português. 

4- Google Acadêmico ( https://scholar.google.com.br/ ): o buscador de artigos científicos do Google. Eu uso esta ferramenta como complemento dos buscadores anteriores, já que nele aparecem, além dos artigos disponíveis no PubMed, no Lilacs e no Scielo, trabalhos acadêmicos como dissertações de mestrado e teses de doutorado, que também são fontes de informação muito importantes para uma pesquisa. Muitas destas dissertações e teses dão origem a artigos científicos, posteriormente.

Aliás, já que estamos falando de fontes primárias de informação em saúde, no caso específico da doença de Gaucher, eu gostaria de compartilhar o link para a minha Tese de Doutorado, defendida na Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, em 2017, e intitulada "Narrativas sobre a experiência com a doença de Gaucher": http://repositorio.unicamp.br/handle/REPOSIP/322314

Enfim, de posse do verdadeiro "mapa do tesouro" que acabei de compartilhar com vocês, você pode querer me perguntar: "Ok, eu quero saber mais sobre meu adoecimento, ou o adoecimento do meu filho/filha/pai/mãe/irmão/cônjuge/amigo mas, como eu, que não sou cientista, vou entender o que está escrito nos artigos?" 

Minha resposta: procurando e lendo mesmo assim, e tentando pegar o jeitão da coisa aos poucos. Todo artigo científico tem um formato, que, geralmente é : Resumo, Introdução, Métodos, Discussão, Resultados. Começar a ler os resumos dos artigos científicos já é um enorme bom começo para qualquer leigo, pelo menos para você já ir tendo uma ideia do que tratam as pesquisas sobre o adoecimento que você quer aprender mais.

Comece, vá experimentando, vai procurando. Obviamente, não dá, nem nunca vai dar, para saber tudo sobre tudo. Mas é muito importante querer saber. O mais importante, para você que me lê agora, é: não aceite de ninguém que este, ou aquele, tipo de conhecimento não seja para você.  

Achou um artigo interessante? Leve ao seu médico, peça explicações. Você também pode entrar em contato com os autores dos estudos que te interessam. Ficou interessado no assunto? Escreva para eles, peça esclarecimentos. Todo artigo traz o e-mail de seus autores. Garanto que a maioria dos cientistas gosta de saber que seu trabalho atingiu o público-algo de seus esforços, afinal, são anos e anos a fio estudando, e produzindo aquele artigo, ou tese, ou dissertação. 

Por fim, é importante salientar que, quando falamos de ciência, sem dúvida, estamos falando de um tipo de conhecimento que possui uma linguagem própria, muitas vezes hermética e voltada unicamente a outros cientistas. Mas, insisto: isso não significa que as pessoas comuns não possam acessá-lo. Apesar do distanciamento que a ciência e os cientistas aparentem ter da tal 'vida real', é preciso lembrar que a finalidade última, a própria razão de ser do conhecimento científico, é o de melhorar a vida das pessoas comuns, oferecendo propostas para solucionar os nossos problemas do cotidiano, como as doenças, por exemplo. E todos nós, cientistas ou não, temos o direito de acessar, conhecer, e -por que não?- de participar destas propostas.

Tirinha do grande cartunista brasileiro Henfil. 

Imagem do Google Imagens

Não percam o próximo post: Fontes de informação em doença de Gaucher (ou qualquer outro adoecimento)- Parte 2.