01 de Outubro é o Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher

01 de Outubro é um dia especial, pois nós nos unimos à comunidade Gaucher global para compartilharmos informações, mostrarmos o nosso apoio aos pacientes e seus familiares, e também para contarmos as nossas histórias com este adoecimento. 😉

A Doença de Gaucher é um adoecimento raro, crônico e de origem genética, que afeta o metabolismo das células causando uma acumulação de lipídeos em diferentes partes do corpo. Felizmente, é uma doença que possui tratamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. 🙏

Neste dia 01 de Outubro, aproveito a oportunidade para destacar algumas mensagens importantes:

1- Você não está sozinho! 

Se você é paciente, familiar, ou amigo de alguém que tem Doença de Gaucher, saiba que é no apoio mútuo que reside a nossa força. Conversar com outros pacientes e familiares é uma fonte inestimável de apoio emocional, e de troca de informações.

2- Educação é poder!

Quanto mais informações corretas você tiver em relação à doença e seus tratamentos, mais preparado você estará para lidar com ela. É o acesso às informações precisas e atualizadas sobre a Doença de Gaucher que nos permite tomar sempre as melhores decisões sobre a nossa saúde, ou sobre a saúde de nossos familiares. 

3- Avanços nas pesquisas

Até a década de 1990, não havia nenhum tipo de tratamento para a Doença de Gaucher. Felizmente, este panorama mudou a partir dos anos 2000, e hoje em dia temos não apenas uma, mas várias formas de tratamento, todas elas disponibilizadas pelo Sistema Ùnico de Saúde (SUS) no Brasil. E, como as pesquisas científicas não param, existem muitas outras terapias sendo pesquisadas e testadas atualmente, inclusive direcionadas às pessoas afetadas pelas formas mais graves da doença (tipos 2 e 3).

4- Espalhe a conscientização! 

Faça com que mais pessoas conheçam a Doença de Gaucher, compartilhando informações com seus familiares, amigos, colegas de trabalho...Quanto mais pessoas conhecerem esta condição, mais apoio teremos para melhorar nosso acesso ao tratamento, para que tenhamos cada vez mais acesso à informação científica de qualidade, e para que as pesquisas científicas avancem. 

O filme que se segue traz depoimentos de pacientes, familiares e médicos, todos eles contando um pouco sobre a experiência com a Doença de Gaucher. O meu amigo, Nelson Guinato Júnior, participa do vídeo contando um pouco da sua história para o mundo. Meu ex-aluno, hoje um fantástico cinegrafista e fotógrafo, Gustavo Suzuki, filmou e editou a história do Nelson. E eu fiquei muito feliz por ter participado deste projeto, promovido pela International Gaucher Alliance (IGA), uma organização internacional que trata de disseminar informações de qualidade sobre a Doença de Gaucher.

Especialmente hoje, honramos os pacientes e suas famílias, e agradecemos a todos os médicos, enfermeiros e farmacêuticos que tratam de nós com tanto carinho, e que trabalham incansavelmente para melhorar a nossa qualidade de vida. Muito obrigada! 🙏💗

Que tenhamos, todos, um ótimo Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença de Gaucher! 💪💜😊