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setembro 29, 2023

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O Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher está chegando!

Anote na sua agenda: é dia 1 de Outubro! 😉

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01 de Outubro é o Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher

01 de Outubro é um dia especial, pois nós nos unimos à comunidade Gaucher global para compartilharmos informações, mostrarmos o nosso apoio aos pacientes e seus familiares, e também para contarmos as nossas histórias com este adoecimento. 😉 A Doença de Gaucher é um adoecimento raro, crônico e de origem genética, que afeta o metabolismo das células causando uma acumulação de lipídeos em diferentes partes do corpo. Felizmente, é uma doença que possui tratamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. 🙏 Neste dia 01 de Outubro, aproveito a oportunidade para destacar algumas mensagens importantes: 1- Você não está sozinho! Se você é paciente, familiar, ou amigo de alguém que tem Doença de Gaucher, saiba que é no apoio mútuo que reside a nossa força. Conversar com outros pacientes e familiares é uma fonte inestimável de apoio emocional, e de troca de informações. 2- Educação é poder! Quanto mais informações corretas você tiver em relação à doença e se

O que é a Doença de Gaucher?

Olá, pessoal! O Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença de Gaucher (1o. de outubro) está chegando! E a International Gaucher Alliance (IGA), uma organização internacional de apoio aos pacientes, produziu um conteúdo que compartilho aqui, de interesse para todos nós. No folder, há um QR Code que dá acesso a uma brochura com informações mais detalhadas sobre a doença, suas formas de diagnóstico e de tratamento, muito elucidativas. Espero que apreciem a leitura! 😊

Fatores que influenciam na Experiência com o Adoecimento

Olá, pessoal, Dando prosseguimento à publicação e discussão dos achados de minha tese, fiz um pequeno vídeo em que abordo alguns fatores que influenciam na experiência com qualquer adoecimento, que são: - as ideias que construímos sobre determinados adoecimentos, e que compartilhamos com nosso grupo familiar, e social; - o acesso aos serviços de saúde , às tecnologias de diagnóstico e de tratamento , além da medicação ; - o acesso às condições para que o tratamento possa ser seguido: como o transporte até os hospitais, a alimentação durante o tratamento, e o acesso a trabalho , educação e inserção do adoecido na vida social e cultural, sem discriminações; - o acesso às informações científicas e à compreensão destas informações sobre sua doença e seus tratamentos. ⏩Na sua opinião, quais outros fatores também podem influenciar no modo como um adoecimento é vivido por seus portadores? No caso específico da Doença de Gaucher, que outros fatores, ou situações, também

Vídeo de Apresentação

Olá, pessoal, Conforme combinado, este é o vídeo de apresentação da série que estou produzindo sobre a doença de Gaucher. Estou à disposição para conversarmos e trocarmos informações e experiências sobre o tema. Comentem, e participem...espero que gostem da iniciativa. :) Referências citadas no vídeo: Convivendo com a Doença de Gaucher: um manual prático para a pessoa com doença de Gaucher e seus familiares . Disponível em: https://issuu.com/carolfst/docs/livrogaucer-final Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher. Tese de Doutorado em Saúde Coletiva. Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. Disponível em: http://repositorio.unicamp.br/jspui/bitstream/REPOSIP/322314/1/Toneloto_CarolinaFrancodeSouza_D.pdf

A vida antes da Doença de Gaucher

Olá, pessoal, Neste post/vídeo, vou comentar sobre algumas características da vida antes do diagnóstico da doença de Gaucher, reportadas pelas pessoas que entrevistei para minha tese : Em linhas gerais, o que os entrevistados me contaram foi: - que a vida antes do diagnóstico já se apresentava marcada pelos sinais e sintomas típicos da doença, como as manchas roxas pelo corpo e os sangramentos frequentes, anunciando que algo não ia bem, e que a doença já era sentida no corpo, antes mesmo de ser nomeada; - que, a partir do momento em que estes mesmos sintomas passaram a ser objeto de preocupação pela frequência com que se manifestavam, pelas dores que causavam, ou pelos comentários das pessoas próximas (familiares e conhecidos) de que poderiam ser sinal de um adoecimento mais grave, a ajuda médica passou a ser buscada com alguma urgência; - que a busca por um diagnóstico preciso implicou em várias consultas com médicos de diferentes especialidades, e na realização de muitos e

Gênero, tempo de diagnóstico, e tipo de trabalho impactam na experiência com a Doença de Gaucher

Olá, pessoal, Continuando com a série de posts/vídeos em que eu exponho alguns dos resultados de minha tese de Doutorado (" Narrativas sobre a Experiência com a Doença de Gaucher "), vou falar um pouco sobre algumas características que marcam a experiência com este adoecimento: - As mulheres e os homens têm experiências diferentes quanto ao impacto desta doença em seu cotidiano. As mulheres sentem (ou sentiram) muito a influência das alterações na rotina doméstica e familiar ao aderir ao Tratamento de Reposição Enzimática (TRE), enquanto os homens disseram que perceberam mais fortemente as alterações em suas rotinas de trabalho; - Os profissionais autônomos disseram que tinham muito mais facilidade para acomodar as infusões em suas rotinas do que os trabalhadores assalariados, que tinham dificuldades para ir ao hospital quinzenalmente, e também para justificar tais ausências; - Quanto maior o tempo de diagnóstico, maior era a compreensão e a aceitação deste adoeciment

Formas de tratamento para a Doença de Gaucher

Olá, pessoal, Neste vídeo, falo sobre as formas de tratamento para a Doença de Gaucher. São elas: a Terapia de Reposição Enzimática e a Terapia de Redução do Substrato . Ambas são disponibilizadas aos adoecidos brasileiros gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) . A Terapia de Reposição Enzimática (TRE) é constituída de enzimas sintéticas que são diluídas em um soro, injetado nas veias dos pacientes em ambientes hospitalares, de 15 em 15 dias. A TRE foi a primeira forma conhecida para o tratamento da Doença de Gaucher, e corresponde ao tratamento seguido pela grande maioria destes adoecidos até hoje. A frequência contínua aos hospitais impacta a experiência destas pessoas de maneira particular , fenômeno que será objeto dos próximos vídeos e posts. A Terapia de Redução do Substrato é apresentada em forma de comprimidos, que são ingeridos diariamente. É uma terapêutica bem mais recente, e com menos adeptos. Em comparação com outras doenças raras e de origem genética,

Sobre a metodologia de minha pesquisa

Olá, pessoal, Neste post/vídeo, eu explico de que forma eu obtive os dados que analisei em minha tese de Doutorado ("Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher", disponível em: http://repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/322314 ). Ou seja: falo um pouco sobre a metodologia de minha pesquisa. Eu entrevistei 9 pessoas com Doença de Gaucher do tipo 1 (que é considerada como a forma não-neurológica desta doença): 4 homens e 5 mulheres, residentes em cidades da região metropolitana de Campinas (SP). Estas pessoas tinham idades entre 24 a 60 anos, e tempos de diagnóstico que variaram de 3 a 38 anos. Com rendas, escolaridades, profissões, e formas de vida bastante diferentes, elas possuíam, além de um mesmo diagnóstico, histórias com muitas semelhanças, e também algumas particularidades. Antes do início das entrevistas, todas elas leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, para que pudessem participar desta pesquisa. O conteúdo d

01 de Outubro- Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher

Olá, pessoal! Todo ano, o dia 01 de outubro é considerado o Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher no mundo todo. Já são muitos os recursos disponíveis para as pessoas com Doença de Gaucher se informarem. A internet possui vários sites, e as redes sociais facilitam muito o trabalho de se obter este tipo de informação. Porém, a título de "introdução" a este tema, eu gostaria de compartilhar com vocês a leitura do meu livro, "Convivendo com a Doença de Gaucher: um manual prático para pacientes e familiares", que escrevi em 2013, e que já teve uma tiragem em papel, que se esgotou, mas, que segue disponível na internet. O livro está disponível para a leitura aqui neste link: https://issuu.com/carolfst/docs/livrogaucer-final Amanhã, dia 01 de setembro, no finalzinho da tarde, farei uma live com alguns amigos, também portadores da Doença de Gaucher, para a gente conversar sobre nossas histórias com este adoecimento. Será um bate-papo bem inf

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