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setembro 29, 2023

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O Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher está chegando!

Anote na sua agenda: é dia 1 de Outubro! 😉

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01 de Outubro é o Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher

01 de Outubro é um dia especial, pois nós nos unimos à comunidade Gaucher global para compartilharmos informações, mostrarmos o nosso apoio aos pacientes e seus familiares, e também para contarmos as nossas histórias com este adoecimento. 😉 A Doença de Gaucher é um adoecimento raro, crônico e de origem genética, que afeta o metabolismo das células causando uma acumulação de lipídeos em diferentes partes do corpo. Felizmente, é uma doença que possui tratamentos disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. 🙏 Neste dia 01 de Outubro, aproveito a oportunidade para destacar algumas mensagens importantes: 1- Você não está sozinho! Se você é paciente, familiar, ou amigo de alguém que tem Doença de Gaucher, saiba que é no apoio mútuo que reside a nossa força. Conversar com outros pacientes e familiares é uma fonte inestimável de apoio emocional, e de troca de informações. 2- Educação é poder! Quanto mais informações corretas você tiver em relação à doença ...

University of Patients: a proposal of health education

Hello! Welcome to my blog! My name is Carolina Toneloto, I'm 47 years old, and I live in Brazil. I was diagnosed with type 1 Gaucher Disease when I was 30. I'm a sociologist, professor and pianist. After my diagnosis, I started taking enzyme replacement therapy, with Imiglucerase, in a hospital 50 km away from my home... as you know, every 15 days.I started to feel better and had more energy. However, having to go to the hospital so often meant that my life had to be completely rethought... It was because of the life changes I experienced after my diagnosis that I looked for a PhD program in Public Health to develop a reaserch about the characteristics of the illness experiences with type 1 Gaucher Disease. I finished my thesis in 2017, a qualitative researc in social sciences in health, intituled "Narratives about the experience with type 1 Gaucher disease". While I was doing my PhD, I began to reflect more closely about the challenges that people with ...

Sobre a metodologia de minha pesquisa

Olá, pessoal, Neste post/vídeo, eu explico de que forma eu obtive os dados que analisei em minha tese de Doutorado ("Narrativas sobre a experiência com a Doença de Gaucher", disponível em: http://repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/322314 ). Ou seja: falo um pouco sobre a metodologia de minha pesquisa. Eu entrevistei 9 pessoas com Doença de Gaucher do tipo 1 (que é considerada como a forma não-neurológica desta doença): 4 homens e 5 mulheres, residentes em cidades da região metropolitana de Campinas (SP). Estas pessoas tinham idades entre 24 a 60 anos, e tempos de diagnóstico que variaram de 3 a 38 anos. Com rendas, escolaridades, profissões, e formas de vida bastante diferentes, elas possuíam, além de um mesmo diagnóstico, histórias com muitas semelhanças, e também algumas particularidades. Antes do início das entrevistas, todas elas leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, para que pudessem participar desta pesquisa. O conteúdo d...

Formas de tratamento para a Doença de Gaucher

Olá, pessoal, Neste vídeo, falo sobre as formas de tratamento para a Doença de Gaucher. São elas: a Terapia de Reposição Enzimática e a Terapia de Redução do Substrato . Ambas são disponibilizadas aos adoecidos brasileiros gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) . A Terapia de Reposição Enzimática (TRE) é constituída de enzimas sintéticas que são diluídas em um soro, injetado nas veias dos pacientes em ambientes hospitalares, de 15 em 15 dias. A TRE foi a primeira forma conhecida para o tratamento da Doença de Gaucher, e corresponde ao tratamento seguido pela grande maioria destes adoecidos até hoje. A frequência contínua aos hospitais impacta a experiência destas pessoas de maneira particular , fenômeno que será objeto dos próximos vídeos e posts. A Terapia de Redução do Substrato é apresentada em forma de comprimidos, que são ingeridos diariamente. É uma terapêutica bem mais recente, e com menos adeptos. Em comparação com outras doenças raras e de origem genética,...

Fatores que influenciam na Experiência com o Adoecimento

Olá, pessoal, Dando prosseguimento à publicação e discussão dos achados de minha tese, fiz um pequeno vídeo em que abordo alguns fatores que influenciam na experiência com qualquer adoecimento, que são: - as ideias que construímos sobre determinados adoecimentos, e que compartilhamos com nosso grupo familiar, e social; - o acesso aos serviços de saúde , às tecnologias de diagnóstico e de tratamento , além da medicação ; - o acesso às condições para que o tratamento possa ser seguido: como o transporte até os hospitais, a alimentação durante o tratamento, e o acesso a trabalho , educação e inserção do adoecido na vida social e cultural, sem discriminações; - o acesso às informações científicas e à compreensão destas informações sobre sua doença e seus tratamentos. ⏩Na sua opinião, quais outros fatores também podem influenciar no modo como um adoecimento é vivido por seus portadores? No caso específico da Doença de Gaucher, que outros fatores, ou situações, também ...

O que é a Doença de Gaucher?

Olá, pessoal! O Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença de Gaucher (1o. de outubro) está chegando! E a International Gaucher Alliance (IGA), uma organização internacional de apoio aos pacientes, produziu um conteúdo que compartilho aqui, de interesse para todos nós. No folder, há um QR Code que dá acesso a uma brochura com informações mais detalhadas sobre a doença, suas formas de diagnóstico e de tratamento, muito elucidativas. Espero que apreciem a leitura! 😊

Vivendo com a Doença de Gaucher tipo 1: narrativas do adoecimento com uma doença rara, crônica e 'invisível' -Novo Artigo Publicado!

Olá, pessoal! Tive a alegria de ter mais um artigo publicado, desta vez na Revista Cadernos de Pesquisa e Ensino em Saúde (CaEPS). Intitulado "Vivendo com a Doença de Gaucher tipo 1: narrativas do adoecimento com uma doença rara, crônica e 'invisível' " , ele é derivado de um dos capítulos de minha tese de doutorado em saúde coletiva, defendida em 2017 na faculdade de ciências médicas da unicamp. O novo artigo está disponível em: https://revista.ghc.com.br/index.php/cadernosdeensinoepesquisa/article/view/171/53 Segue o resumo: "O objetivo deste artigo é o de tentar evidenciar as diferentes formas de viver e de com-preender a Doença de Gaucher tipo 1, uma doença rara, crônica, e, muitas vezes, “invisí-vel”, revelando as singularidades destas experiências através das narrativas elab...

Remédios para Gaucher poderiam ter efeito contra covid-19?

Olá, pessoal, estão todos bem? Outro dia, a Leidy -parceiríssima deste blog- enviou uma notícia em meu WhatsApp, que, confesso, quase achei que era uma Fake New. Chequei a fonte (ou seja, de onde veio a notícia), e vi que a notícia era verdadeira. Ela tinha o seguinte título: " Remédios para doença conhecida podem ter efeito contra covid-19 ". A tal "doença conhecida" seria a Doença de Gaucher, e, por isso, de grande interesse para nós, e os "remédios" citados no título seriam o Eliglustat e o Venglustat, ambos produzidos pela Gennzyme/Sanofi. O Eliglustat é um medicamento oral já utilizado para o o tratamento da doença de Gaucher, em outros países, que não o Brasil. O Venglustat ainda se encontra em fase de testes, e poderá ser utilizado no tratamento de doenças lisossomais (como a doença de Fabry, a doença de Gaucher) e a doença de Parkinson. Segundo a notícia, as duas drogas (Eliglustat e Venglustat) deveriam ser tomadas juntas para o tratamento da...

01 de Outubro- Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher

Olá, pessoal! Todo ano, o dia 01 de outubro é considerado o Dia Internacional da Conscientização sobre a Doença de Gaucher no mundo todo. Já são muitos os recursos disponíveis para as pessoas com Doença de Gaucher se informarem. A internet possui vários sites, e as redes sociais facilitam muito o trabalho de se obter este tipo de informação. Porém, a título de "introdução" a este tema, eu gostaria de compartilhar com vocês a leitura do meu livro, "Convivendo com a Doença de Gaucher: um manual prático para pacientes e familiares", que escrevi em 2013, e que já teve uma tiragem em papel, que se esgotou, mas, que segue disponível na internet. O livro está disponível para a leitura aqui neste link: https://issuu.com/carolfst/docs/livrogaucer-final Amanhã, dia 01 de setembro, no finalzinho da tarde, farei uma live com alguns amigos, também portadores da Doença de Gaucher, para a gente conversar sobre nossas histórias com este adoecimento. Será um bate-pap...

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