Olá, pessoal,
O momento do diagnóstico da doença de Gaucher é muito
importante e significativo para todos os adoecidos. Por isso, seguem algumas
narrativas sobre os diversos aspectos desta experiência, que abarca os
seguintes aspectos (os nomes dos entrevistados foram substituídos por pseudônimos,
tendo sido preservadas as idades e as profissões que mantinham, na época das
entrevistas):
1- o medo de uma doença que já se manifestava no corpo,
mas que ainda não havia sido diagnosticada, especialmente se fosse um câncer
(doença bastante temida por sua gravidade):
“Para mim, se eu
tivesse leucemia, eu já estava morta. Tanto é que minha mãe ficou chorando
quando eu fui para São Paulo fazer o tratamento, achando que já estava me
perdendo. Naquela época, leucemia não tinha tratamento que tem hoje... aí,
quando o médico falou que não era leucemia, que era Gaucher, eu falei: “que
bom, né?!” (Sara, 56 anos, costureira)
“Quando foi
diagnosticado que era Gaucher, e eu sabia que não era uma coisa tão...
gravíssima, como falavam que podia ser uma leucemia, que podia ser um câncer
não sei aonde... que poderia ser não sei o quê, eu...eu me senti aliviado,
lógico...” (Daniel, 60 anos, comerciante).
2- o longo percurso percorrido entre idas a diversas
consultas médicas, e a realização de diversos exames, muitos deles dolorosos e
traumáticos, para se obter um diagnóstico:
“Eu descobri porque
eu estava me sentindo muito com arritmia. Aí eu fui no cardiologista...eu
estava com pressão alta...eu tinha 38 anos. Aí eu descobri que eu estava com um
pouco de anemia. Aí, o médico pegou e falou: “olha, você vai num hematologista
para examinar o seu sangue, para saber a causa da anemia.” (Laura, 52 anos,
diarista)
“ No (nome do
hospital) descobriram um nódulo no meu fígado. Aí eu quase... aí fez a biópsia
do nódulo... foi... muito triste! Não gosto nem de lembrar!” (Estela, 57 anos,
vendedora)
“Mas eu estava
desesperada, porque dói, é uma picada... é uma pressão dentro... Eu fiz a
biópsia do fígado, que eu fiquei metade de um dia no hospital... e... depois
passou... Não foi assim tão incômodo, mas a dor da biópsia da medula, foi...
Daí eu chorei, foi triste, porque além da dor no osso, acho que você estar
fazendo algo na medula, um exame na medula é pior ainda. Parece que toma uma
proporção muito maior do que tinha antes.” (Rosa, 24 anos, professora de
inglês)
3- a descoberta e a familiarização com termos médicos e
os meandros do sistema de saúde, que conduziriam os entrevistados ao
tratamento, depois de diagnosticados:
“Daí eu fui na
hematologista, ela fez os exames e ela percebeu na hora que estavam o baço e o
fígado, todos grandes. Eu nem sabia o que era baço, o que era fígado...”
(Laura, 52 anos, diarista).
“Fui num médico
hematologista que fez uns exames... daí que chegou a este diagnóstico através
do mielograma. Fizeram o mielograma e deu que eu tinha Doença de Gaucher, tinha
células de Gaucher. Eu não sabia nem o que era isso, mielograma... Ela me
explicou... e foi aí que começou tudo.” (Daniel, 60 anos, comerciante)
Embora as narrativas acima descrevam episódios que envolvem dúvidas e
sofrimentos, alguns entrevistados afirmam ter vivido sem maiores episódios
deste tipo até serem diagnosticados. No entanto, mesmo entre estes
narradores, observa-se que algum episódio específico (como a agudização de
sintomas, ou a realização de consultas médicas e exames de rotina) motivou a
ida ao médico, e deu início a seu itinerário terapêutico.
Tendo ou não a existência marcada por dores e sofrimentos físicos,
percorrido diferentes trajetórias, e tendo sido expostos a alguns procedimentos
médicos e cirúrgicos, anteriormente ao diagnóstico desta enfermidade, as
narrativas dos adoecidos sobre o momento do diagnóstico da Doença de Gaucher
demonstram que ele é recebido ora como uma resposta às experiências
dolorosas anteriores, ora como um alívio diante da perspectiva de
uma doença considerada mais grave, como o câncer.
Este momento também marcou o início de um processo de familiarização com
termos e procedimentos médicos relacionados às disfunções envolvidas na Doença
de Gaucher, bem como a descoberta e a oportunidade de obter maior conhecimento
do próprio corpo (e da existência de alguns órgãos, como o baço, o fígado, e a
medula). É deste modo, no momento de seu diagnóstico, que a Doença de Gaucher é
apresentada pelos médicos aos adoecidos, que, até então, nunca tinham sequer
ouvido falar sobre ela.
Mas, isso já é assunto para outro post!
⏩E para você, como foi o momento do
diagnóstico da doença de Gaucher? Quais foram as experiências mais marcantes
deste período?
Comentários
Postar um comentário