Olá, pessoal,
O post de hoje tenta explicar como se deu o momento do diagnóstico da
Doença de Gaucher para os adoecidos, de acordo com os achados de minha tese. De modo geral, observa-se que:
- o momento do diagnóstico ora representa uma resposta aos sofrimentos
até então vivenciados, ora um alívio diante de uma doença considerada menos
grave do que outras, como o câncer;
- embora quase nenhum entrevistado conhecesse previamente a doença de
Gaucher, a informação de que não eram portadores de câncer foi suficiente para
que a julgassem uma doença de menor gravidade;
- geralmente, a doença de Gaucher é diagnosticada "ao acaso",
no curso de uma investigação médica em busca de um diagnóstico mais comum e
frequente na população (fato que, do ponto de vista biomédico, também a torna
uma doença subdiagnosticada). Por este motivo é que, somente depois de
consultarem vários médicos, e terem se submetido a diversos tratamentos e
procedimentos, inclusive cirúrgicos, é que o diagnóstico foi obtido;
- Na busca por um diagnóstico preciso, os narradores se referiam a
termos e a procedimentos médicos até então inéditos ou desconhecidos por eles,
como mielogramas e biópsias, aos quais se submeteram neste processo. Eles
também narraram sentimentos de tristeza, momentos de choro e de muitas dores ao
longo daquelas intervenções, além do fato de que a retirada de partes do corpo
(como medula óssea, ossos e baço) para a realização de exames médicos parecia
gerar importantes sentimentos de perda aos adoecidos;
- Alguns narradores se surpreenderam ao se defrontar com termos,
procedimentos e referências médicas sobre o comprometimento de certos órgãos do
corpo, até então pouco conhecidos em suas funções, como o baço, o fígado, e a
medula óssea.
A partir do diagnóstico, então, dá-se início ao processo de apropriação
e reinterpretação dos dos termos e dos conceitos médicos que envolvem a Doença
de Gaucher. O sangue passa a ser considerado "sujo", impuro",
"engordurado", o baço "aumentado", ou "inchado",
e a as células do organismo passam a ser vistas como engorduradas.
Mas isso já é assunto para o próximo post!
(E, nos próximos dias, gravarei um vídeo para ilustrar este post...bad hair day for videos today, sorry! :P)
⏩Como você vivenciou o momento do seu
diagnóstico para a Doença de Gaucher?
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