Olá, pessoal,
Continuando com a série de posts/vídeos em que eu exponho alguns dos resultados de minha tese de Doutorado ("Narrativas sobre a Experiência com a Doença de Gaucher"), vou falar um pouco sobre algumas características que marcam a experiência com este adoecimento:
- As mulheres e os homens têm experiências diferentes quanto ao impacto desta doença em seu cotidiano. As mulheres sentem (ou sentiram) muito a influência das alterações na rotina doméstica e familiar ao aderir ao Tratamento de Reposição Enzimática (TRE), enquanto os homens disseram que perceberam mais fortemente as alterações em suas rotinas de trabalho;
- Os profissionais autônomos disseram que tinham muito mais facilidade para acomodar as infusões em suas rotinas do que os trabalhadores assalariados, que tinham dificuldades para ir ao hospital quinzenalmente, e também para justificar tais ausências;
- Quanto maior o tempo de diagnóstico, maior era a compreensão e a aceitação deste adoecimento e de seu tratamento; quanto menor o tempo de diagnóstico, maiores eram as dúvidas e as incertezas;
- Com exceção de 2 entrevistados, que foram diagnosticados na adolescência, todos os demais obtiveram seus diagnósticos já adultos, a maioria já casada e com filhos;
- Fatores como a renda, a idade e a escolaridade dos entrevistados não se apresentaram como fatores mais importantes, além daqueles já citados anteriormente.
⏩ E para você? Quais foram as principais alterações que a Doença de Gaucher trouxe em sua rotina?
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Continuando com a série de posts/vídeos em que eu exponho alguns dos resultados de minha tese de Doutorado ("Narrativas sobre a Experiência com a Doença de Gaucher"), vou falar um pouco sobre algumas características que marcam a experiência com este adoecimento:
- As mulheres e os homens têm experiências diferentes quanto ao impacto desta doença em seu cotidiano. As mulheres sentem (ou sentiram) muito a influência das alterações na rotina doméstica e familiar ao aderir ao Tratamento de Reposição Enzimática (TRE), enquanto os homens disseram que perceberam mais fortemente as alterações em suas rotinas de trabalho;
- Os profissionais autônomos disseram que tinham muito mais facilidade para acomodar as infusões em suas rotinas do que os trabalhadores assalariados, que tinham dificuldades para ir ao hospital quinzenalmente, e também para justificar tais ausências;
- Quanto maior o tempo de diagnóstico, maior era a compreensão e a aceitação deste adoecimento e de seu tratamento; quanto menor o tempo de diagnóstico, maiores eram as dúvidas e as incertezas;
- Com exceção de 2 entrevistados, que foram diagnosticados na adolescência, todos os demais obtiveram seus diagnósticos já adultos, a maioria já casada e com filhos;
- Fatores como a renda, a idade e a escolaridade dos entrevistados não se apresentaram como fatores mais importantes, além daqueles já citados anteriormente.
De maneira geral, a Doença de Gaucher se apresenta como um evento muito marcante, um "divisor de águas" na vida destas pessoas. Nos próximos posts vou falar de maneira mais detalhada sobre isso.
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