Vocês se lembram da música Família, dos Titãs?
“Família, família,
Janta junto todo dia,
Nunca perde essa mania,
Mas quando o nenê fica doente
Procura uma farmácia de plantão
O choro do nenê é estridente
Assim não dá pra ver televisão...”
Ter alguém com doença crônica na família é sempre uma
situação interessante. À medida que o tempo vai passando, a doença vai perdendo
espaço para outros assuntos e preocupações do cotidiano. E é muito bom que seja
assim! Porém, se o doente crônico em questão é você, não dá para negar que, às
vezes, bate uma certa “saudade” de ser cuidado, mimado e poupado de algumas
tarefas, né não?
Esta postura, de desejar ser mais cuidado e poupado de
certos afazeres por ser uma pessoa adoecida, é denominada de “sick role” (em
tradução bem livre do inglês para o português, significa "papel de
adoecido").
Para as pessoas com doença de Gaucher, esta postura
ora é desejada, por conta da busca por reconhecimento e atenção de seus
familiares, ora é repelida, por conta do possível estigma de ser considerado
doente e tratado de maneira diferente pelos demais membros da família. Vejamos
as seguintes narrativas (lembrando que os nomes dos entrevistados foram
substituídos por pseudônimos, tendo sido preservadas as idades e as profissões
que mantinham, na época das entrevistas):
“Marido? Tem que falar? Tá nem aí... acho que não tem
nem noção da gravidade da doença. Tá normal. Marido, normal.” (Sara, 56 anos,
costureira)
“Meu filho...
ele até esquece que eu sou doente, viu? Até esquece que eu sou doente... aí em
lembro, dou um puxão de orelha: “Ôu, eu tenho problemas ... não sou supermãe!”
Aí ele lembra, ele entende. (risos)” (Laura, 52 anos, diarista)
“Eu trabalho com o meu cunhado, nós... trabalhamos
junto. Saber ele sabe, mas não poupa nada, não... na parte do serviço...”
(Raul, 43 anos, calceteiro)
“Meus filhos
são muito preocupados... sobre a doença. A minha filha já tem um esclarecimento
da doença, ela se preocupa... Mas, é normal.” (Sara, 56 anos, costureira)
“Ah, eles [os
filhos] ficam preocupados pelo que eu passei, porque eu fiquei ruim demais...
mas eu levo uma vida normal, e eles não reclamam, não falam nada, né?” (Raul,
43 anos, calceteiro)
A maioria das pessoas com quem conversei enquanto
fazia minha pesquisa disse que seus familiares não conversavam com frequência
sobre a doença de Gaucher, e faziam poucos comentários sobre a saúde dos
entrevistados, perguntando mais sobre a frequência ao tratamento, do que sobre
seu estado geral de saúde.
Do que ouvi, e estudei, percebi que a ausência de
comentários sobre a Doença de Gaucher entre os familiares dos entrevistados não
significava a ausência de preocupação, mas provavelmente ela fosse o reflexo da
dificuldade de compreender as informações relacionadas a este adoecimento e
seus tratamentos, fenômeno percebido também entre os adoecidos.
Porém, percebi também que o inverso não era
verdadeiro, e que as pessoas com doença de Gaucher se preocupavam – e muito! -
com seus familiares: ora pela alteração na rotina doméstica causada pela doença
e seus tratamentos, ora pelo receio de que os filhos também pudessem ser
portadores deste adoecimento.
Mas, isto já é assunto para outro post!
🔜E você, se sente acolhido por ter doença de Gaucher em
sua família? Seus familiares desejariam saber mais sobre este adoecimento?
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