Dia Internacional das Doenças Raras

Hoje é 28 de Fevereiro: Dia Internacional das Doenças Raras

(Imagem: https://www.rarediseaseday.org/)

"Show your rare, show you care" ("mostre o seu 'raro', mostre o seu cuidado") é o slogan deste ano no  Dia Internacional das Doenças Raras. Então, está aqui meu post para mostrar quem sou, e o meu cuidado com este tema.

"Doença rara" é um termo epidemiológico, que revela que uma determinada doença é pouco frequente (pouco "prevalente"), e que tem poucos casos novos (pouca "incidência") a cada ano, em determinada população, ou na população em geral. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada rara uma doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Estima-se que na Europa haja entre 24 a 36 milhões de pessoas com doenças raras, e que no Brasil haja mais de 13 milhões de adoecidos. Estes números mostram que, apesar de serem denominadas raras, no conjunto elas representam um contingente significativo de pessoas atingidas.

O universo das doenças raras é bastante heterogêneo, abrigando doenças bastante diferentes entre si quanto aos sintomas, formas de diagnóstico e de tratamentos. Porém, elas geralmente são crônicas e progressivas.

Poucas doenças raras possuem tratamentos, e na maioria das vezes eles são muito caros. Nas doenças  que ainda não dispõe de tratamento os cuidados tem de ser empreendidos para que o adoecido possa ter seus sintomas aliviados e também para que possa acessar direitos, como a acessibilidade, a  educação e o trabalho.

No Brasil, algumas doenças raras possuem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas que asseguram o seu tratamento através do Sistema Único de Saúde (SUS). É o caso da Doença de Gaucher, que possui seu próprio PCDT, garantindo o acesso à medicação. 

Na seara dos adoecimentos raros há muito a ser feito. Para além da luta pelo tratamento correto, é preciso reivindicar continuamente o acesso aos avanços científicos na área, o incremento dos cuidados e o auxílio aos familiares, o gozo dos direitos sociais, previdenciários e civis aos adoecidos e seus cuidadores, e a participação política através (mas não apenas) das associações de pacientes. 

Porém, justamente pelo fato de que há tanto a ser feito nesta área, expondo os que se interessam por esta causa, é que ela acaba servindo também como um palco, inebriando os mais ingênuos. Há um sem número de interesses políticos e econômicos que perpassam a causa dos adoecimentos raros, mas há um número infinitamente menor de pessoas que efetivamente sabem de que lado estão lutando: do lado dos adoecidos, ou dos poderosíssimos interesses farmacêuticos e políticos que também estão ao fundo destas questões. Nesta área, estes interesses aparecem muito misturados...confundindo bastante as cabeças mais bem-intencionadas. 

Para celebramos este dia, indico vivamente a leitura do texto escrito pelo jornalista da Folha Jairo Marques, uma voz lúcida sobre este tema, que, com o título de sua matéria, "Apesar de promessas, pessoas com doenças raras seguem em caminhadas solitárias em busca de qualidade de vida" , resume muito bem as inquietações que a comunidade de adoecidos raros e seus familiares sente neste momento tão sombrio deste país.

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