Hoje é o dia internacional de conscientização sobre a doença de Gaucher.
As redes sociais amanheceram repletas de menções alusivas à data: pessoas com Gaucher, familiares, profissionais de saúde e associações de pacientes de todo o mundo compartilharam publicações que ressaltaram a importância desta doença ser mais conhecida.
E ela precisa ser mais conhecida mesmo! Não apenas pelos profissionais da saúde, mas pelos próprios adoecidos já diagnosticados, suas famílias, e demais pessoas de seu convívio.
De minha experiência, eu afirmo que pior do que a falta de informações sobre este adoecimento é a dificuldade de compreensão das informações científicas já existentes. Se não acreditam no que estou dizendo, acompanhem comigo as situações pelas quais passam as pessoas com Gaucher, derivadas desta dificuldade generalizada em compreender este adoecimento e de explicá-lo para os outros:
- sabe-se que a doença de Gaucher é uma doença que gera um acúmulo de gordura nas células...porém, esta gordura não se relaciona com a alimentação. De onde vem esta gordura, então?;
- ela é uma doença que causa sintomas hematológicos, viscerais, ósseos...porém, quando o tratamento é empreendido, e se estivermos falando do Gaucher tipo 1 (a forma mais comum da doença) todos estes sintomas desaparecem do corpo, e ela passa a ser uma doença invisível;
- uma doença invisível com um tratamento complicado! Imagina só, explicar para seu chefe que você precisa faltar ao trabalho quinzenalmente para fazer sua infusão...aparentando estar absolutamente saudável;
-ou, pior: ter que explicar, em plena entrevista de emprego, que você vai precisar se ausentar do serviço de quinze em quinze dias para fazer um tratamento no hospital ("calma, futuro chefe, a doença não é contagiosa!");
- saber que o acúmulo de gordura se dá por falta de uma enzima de um nome complicado...que, em certos casos, é 'reposta' por meio de uma medicação intravenosa, gerando intermináveis confusões na cabeça dos adoecidos quanto à eficácia e a segurança deste medicamento ("se é 'reposição', não é um remédio, se é 'na veia', é perigoso");
- e, para mim, o problema maior: seguir totalmente à margem das decisões da indústria farmacêutica e do governo brasileiro sobre os rumos das pesquisas e dos novos tratamentos para a doença de Gaucher, como se todos os pacientes fossem incapazes de tomar parte de decisões que afetam diretamente a sua vida, e a vida de seus familiares.
Desta lista de 'perrengues' que afetam as pessoas com Gaucher e seus familiares há, obviamente, muitos outros, que se relacionam também com os sintomas, as dores, os desconfortos físicos, visíveis e invisíveis...afinal, estamos falando de uma doença.
Mas, o lado bom de tudo isso são as pessoas que conhecemos durante esta jornada. Pessoas corajosas e otimistas, que levam a vida da melhor forma possível, e, num dia como hoje, se organizam para construir um mural bonito, que demonstra a alegria de estarmos juntos. No fundo, é isso o que realmente importa.
Que todos nós tenhamos um excelente Outubro, e que continuemos juntos, sempre nos apoiando e nos ajudando com palavras de incentivo, com nossos dons e talentos, tornando a vida de todos, adoecidos ou não, melhor, e mais bonita.
As redes sociais amanheceram repletas de menções alusivas à data: pessoas com Gaucher, familiares, profissionais de saúde e associações de pacientes de todo o mundo compartilharam publicações que ressaltaram a importância desta doença ser mais conhecida.
E ela precisa ser mais conhecida mesmo! Não apenas pelos profissionais da saúde, mas pelos próprios adoecidos já diagnosticados, suas famílias, e demais pessoas de seu convívio.
De minha experiência, eu afirmo que pior do que a falta de informações sobre este adoecimento é a dificuldade de compreensão das informações científicas já existentes. Se não acreditam no que estou dizendo, acompanhem comigo as situações pelas quais passam as pessoas com Gaucher, derivadas desta dificuldade generalizada em compreender este adoecimento e de explicá-lo para os outros:
- sabe-se que a doença de Gaucher é uma doença que gera um acúmulo de gordura nas células...porém, esta gordura não se relaciona com a alimentação. De onde vem esta gordura, então?;
- ela é uma doença que causa sintomas hematológicos, viscerais, ósseos...porém, quando o tratamento é empreendido, e se estivermos falando do Gaucher tipo 1 (a forma mais comum da doença) todos estes sintomas desaparecem do corpo, e ela passa a ser uma doença invisível;
- uma doença invisível com um tratamento complicado! Imagina só, explicar para seu chefe que você precisa faltar ao trabalho quinzenalmente para fazer sua infusão...aparentando estar absolutamente saudável;
-ou, pior: ter que explicar, em plena entrevista de emprego, que você vai precisar se ausentar do serviço de quinze em quinze dias para fazer um tratamento no hospital ("calma, futuro chefe, a doença não é contagiosa!");
- saber que o acúmulo de gordura se dá por falta de uma enzima de um nome complicado...que, em certos casos, é 'reposta' por meio de uma medicação intravenosa, gerando intermináveis confusões na cabeça dos adoecidos quanto à eficácia e a segurança deste medicamento ("se é 'reposição', não é um remédio, se é 'na veia', é perigoso");
- e, para mim, o problema maior: seguir totalmente à margem das decisões da indústria farmacêutica e do governo brasileiro sobre os rumos das pesquisas e dos novos tratamentos para a doença de Gaucher, como se todos os pacientes fossem incapazes de tomar parte de decisões que afetam diretamente a sua vida, e a vida de seus familiares.
Desta lista de 'perrengues' que afetam as pessoas com Gaucher e seus familiares há, obviamente, muitos outros, que se relacionam também com os sintomas, as dores, os desconfortos físicos, visíveis e invisíveis...afinal, estamos falando de uma doença.
Mas, o lado bom de tudo isso são as pessoas que conhecemos durante esta jornada. Pessoas corajosas e otimistas, que levam a vida da melhor forma possível, e, num dia como hoje, se organizam para construir um mural bonito, que demonstra a alegria de estarmos juntos. No fundo, é isso o que realmente importa.
Que todos nós tenhamos um excelente Outubro, e que continuemos juntos, sempre nos apoiando e nos ajudando com palavras de incentivo, com nossos dons e talentos, tornando a vida de todos, adoecidos ou não, melhor, e mais bonita.
PS: Agradecimentos à Associação de Pacientes de Santa Catarina, na pessoa de sua presidente, que organizou e montou este mural. Parabéns, Cris!
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